یک دانش‌آموز ساکن دبی که به یک بیماری نادر تحلیل عضلانی مبتلا است، پس از آغاز یک درمان نوین که هزینه آن از طریق یک کمپین سراسری جمع‌آوری کمک مالی به ارزش ۱۰.۶ میلیون درهم تأمین شد، اکنون «احساس می‌کند قوی‌تر شده است».

یوسف الوعیلی، پسر ۱۰ ساله اهل عراق، به بیماری دیستروفی عضلانی دوشن (Duchenne Muscular Dystrophy) مبتلا است؛ یک اختلال ژنتیکی که در حال حاضر درمان قطعی برای آن وجود ندارد. این بیماری بر توانایی حرکت، عملکرد تنفسی و عملکرد قلب تأثیر می‌گذارد و به‌طور قابل توجهی امید به زندگی بیماران را کاهش می‌دهد.

او در ماه آوریل در بیمارستان کودکان الجلیله دبی بستری شد تا آزمایش‌های مقدماتی لازم را برای دریافت یک تزریق تخصصی ژن‌درمانی به نام Elevidys پشت سر بگذارد.

داروی Elevidys که مورد تأیید سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) قرار گرفته، یکی از گران‌ترین داروهای جهان به شمار می‌رود. این دارو از طریق تزریق وریدی تجویز می‌شود و نوعی پروتئین را به بدن می‌رساند که به تقویت عضلات کمک کرده و روند پیشرفت بیماری را به تأخیر می‌اندازد؛ بیماری‌ای که اغلب باعث می‌شود بیماران تا حدود ۱۲ سالگی نیازمند استفاده از ویلچر شوند.

پدر او، حیدر الوعیلی، در گفت‌وگو با روزنامه نشنال نیوز گفت:

«یوسف پس از دو هفته درمان احساس قدرت بیشتری می‌کند. این درمان جان پسرم را نجات داد.»

او افزود:

«همه ما بسیار خوشحال و سپاسگزار بیمارستان هستیم که چنین مراقبت فوق‌العاده‌ای ارائه می‌دهد و برای همیشه قدردان امارات و تمام کسانی خواهیم بود که در این کمپین به ما کمک کردند.»

یوسف هر هفته برای انجام فیزیوتراپی و دریافت درمان‌های استروئیدی به بیمارستان مراجعه می‌کند.

پدرش در ادامه گفت:

«او دوباره قدرت را در عضلاتش احساس می‌کند. هنوز راه رفتن برایش دشوار است، اما می‌دانیم که روند بهبودی به چندین ماه زمان نیاز دارد.»

حیدر الوعیلی ۳۸ ساله همچنین اظهار داشت:

«همسرم بسیار خوشحال است و پس از ماه‌ها رنج و شب‌های بی‌خوابی در کنار یوسف، حالا می‌تواند راحت بخوابد. کارکنان بیمارستان فوق‌العاده هستند. آن‌ها به ما گفته‌اند که پس از دریافت این درمان هیچ عارضه یا مشکلی برای یوسف به وجود نیامده است.»

دکتر هیثم البشیر، رئیس مرکز علوم اعصاب و بخش توان‌بخشی عصبی بیمارستان الجلیله، گفت که یوسف طی سه ماه آینده در قالب یک برنامه جامع توان‌بخشی قرار خواهد گرفت که متناسب با شرایط خاص او طراحی شده است.

او توضیح داد:

«یوسف از اوایل ماه آوریل مسیر درمانی خود را در بیمارستان آغاز کرد و تحت مجموعه‌ای از ارزیابی‌های پزشکی و آزمایش‌های تشخیصی قرار گرفت تا نیازهای ویژه سلامتی او شناسایی شده و بهترین نتایج ممکن برای درمانش حاصل شود.»

این کمپین جمع‌آوری کمک مالی پس از آن با استقبال گسترده روبه‌رو شد که جمعیت خیریه دارالبر، یکی از قدیمی‌ترین نهادهای خیریه امارات، برای اطلاع‌رسانی درباره شرایط دشوار این خانواده وارد عمل شد.

هزاران شهروند، ساکن و نیکوکار در سراسر امارات دست به دست هم دادند تا خانواده یوسف بتواند به هدف تعیین‌شده برای جمع‌آوری کمک‌های مالی برسد و این فرصت حیاتی درمان را برای او فراهم کند.

حیدر الوعیلی گفت که واکنش مردم تأثیری عمیق و سرنوشت‌ساز بر زندگی خانواده‌اش داشته است.

او در پایان گفت:

«برای همیشه قدردان امارات و تمام اهداکنندگانی خواهم بود که جان پسرم را نجات دادند. پس از سال‌ها ترس و نگرانی برای زندگی فرزندم، این اتفاق برای ما مانند یک معجزه بود.»

منبع: نشنال نیوز